由于最近的一篇来自媒体的文章，张艳被冻结的家庭首先被拖到舆论的中心。在过去的几天里，张收到了来自朋友和同事的许多信息。他仔细阅读互联网上的每一条评论，这些评论大多是积极的，但不存在关于结婚生子的尖锐问题。

张骥说：作为一个后裔，我不能客观地评价我父母的决定，我愿意把家庭故事分享给媒体，希望更多的人能够关注一批逐渐冻结的人。计算机断层扫描。

张骥说他比任何其他的朋友都更清楚遗传疾病的痛苦，这就是为什么他选择丁克来保持百年逐渐冻结的家庭的故事不再继续下去。

张骥家族的历史可以追溯到他的曾祖母。在那之后，祖父、母亲、姑姑、弟弟、表兄弟和戟自己都被包裹在性肌营养不良中，恐怖的恐惧传给了他的第四代人。

作为一个后裔，我的处境很尴尬，我无法客观地知道为什么我的父母在知道疾病的遗传时选择生孩子。网民们不知道这场争论。当他因为身体缺陷而受到不公平的待遇时，他也抱怨自己的病。在他心目中，父母对优生学没有重视，生活费用低，运气不好。他们常说，即使一个孩子生下来也是坏孩子，也是自己的孩子。这是一种生活。

不幸的是，没有人预料到张超出生前这种疾病开始恶化。张骥的母亲在她40岁的时候可以走路，但是张张，40岁，不得不选择轮椅。现在，张正不仅腿部萎缩了，而且他的手和前臂也变了。逐渐失去力量。在大多数情况下，他只能依靠他的手臂来施加力量。

小时候，张震为命运的不公平而奋斗，他专门从事剧烈运动、长途越野徒步、举起哑铃、甚至用沙袋绑在手臂上写字来锻炼双手。

但随着年龄的增长和一系列慢性疾病的伴随，哈戟不得不放弃对抗身体的斗争，然后转向精神上的困难，并不是他不够努力，而是他的渐进肌肉发育的逐步发展。PHY虽然不像其他运动神经元疾病那样快，但却每晚吞噬了他身体的所有功能。这种长期的无能，以及我们想哭但不能哭的苦味，对于陌生人来说是不可能知道的。戟垂下他的头，低声叹息。

1969，张出生在上海。7岁时，他第一次生病，他的腿突然变得虚弱，他一刻也没有知觉。在下一秒，他跪在地上，他的脚被他的臀部重重地压了一下，他不能移动。为此，戟放弃了小提琴。我爷爷19岁了，60岁多了，还能走路，大人没想到，情况变了。Y代，我不能用祖父、母亲的生活方式作为模板。

在14岁的时候，张健再也不能正常走路了，甚至不得不用手扶着扶手走上台阶。那一年，他去做了手术，他的父母希望手术能减缓病情。张骥的主治医生曾经是张艳的医生。母亲、姑姑和叔叔在住院期间，护士长曾经同情地对张张说：你的孩子真的是一场灾难。当时，他不这么认为，但现在他怀着极大的感情回忆起这句话。

这可能是他2006岁时生活的基调，张在全麻下开了肾结石手术，2017，发现心脏病，不得不安装支架。张艳，一个笑着的人在记者面前回忆起这些疼痛几秒钟。我很害怕。特别是在全身麻醉之后。我害怕我的大脑不能工作，这是我身体中唯一的健康器官，他说，如果有一天我的大脑不见了，我将一无所有。

情绪低落只是一瞬间。更经常的是，张婉就像一个不怕白天的战士。我只是身体上不方便，但是我的精神和普通人一样。

在我7岁的时候，我对疾病的概念还很模糊，直到我的小朋友给我起绰号叫我跛脚，我意识到我和其他人不同。但是，由于戟的身体状况，父母们从来没有互相对待过。他们仍然把他当作一个正常的孩子对待，甚至更严格，考试也不到100分。家务事还得等到第三年级。大部分家务活都是我做的。

在这样的教育下，张的人生轨迹与普通孩子几乎一样，学习正常的孩子，毕业后与正常人一起工作。张骥家里有大量的人才，爷爷在上海开了一家外资企业，管理部门。商店和医疗设备，在朝鲜战争期间，他捐赠了数十万美元给该国，因此，上海市市长陈怡的亲劳模模型。张骥的叔叔是华东师范大学的教授和俄罗斯专家；乐叔曾是报社的总会计师，张的母亲是中学的一名政治老师。他曾三次荣获上海劳动模范称号。

在这种家庭风格的影响下，张晋考上华东师范大学经济专业，精通英语和法语。他还研究了企业法律顾问的执业资格证书，因为身体上的爱好，很难确定是因为身体或家庭条件。由于物理问题是现实的，我将不再做那些没有生产力的假设。如果这个话题太残酷。

在一年半的手术之后，我读了很多国内外的书籍，国内的世界文学和武侠小说，这拓宽了我的视野，丰富了我的精神世界。未来，无论我的生活多么糟糕，书籍都是强大的推动力。让我继续下去。

还有一件事最终改变了他的悲观性格。他终于和他交上了朋友。这是我第一次感受到我的朋友们的关心和关心，感觉到被集体所拥护的温暖。也许是性格，或者身体原因，张比别人有更敏锐的思想，对别人有一点仁慈，他能记得深刻和持久。

这些年来，张能够从事公益活动，每年向上海市慈善基金会捐赠2500多元。他还拍卖自己的藏品或作品来修复逐渐冻结的人们。他想向社会证明他仍然值得人民，并向社会提供。

张的采访是在他在上海的家里，虽然那是出租房子，但是房子很干净。为记者打开大门是张的妻子，他礼貌地欢迎记者走进书房，张在那儿等着，坐在轮椅旁边。

这项研究并不太大。在沙发、书桌和书架上有各种各样的书。张骥甚至在书桌后面的墙上做了一本半墙的书。椅子上的光环被书包围着。张骥用手指着记者说：我还有一个小房间可以收藏书。

房子的书是张骥吸引妻子的最大原因。她非常欣赏张骥的才华，她一生都想照顾张骥。她不知道我在上海有一份工作，她告诉我她想带我去山东照顾她。张艳笑了笑，但后来他放弃了在家乡开个工作室的梦想。他跟着我。

张久在他的研究中被记者采访，而他的妻子在另一个房间里静静地画着可爱的孩子和小动物。在张的描述中，他的妻子朴素善良，像一颗明亮的星星照亮了他的世界。在他遇见他的妻子之前的三年里，他是最郁闷的生活。戟。他总是独自一人。他习惯了一个人出去工作，看医生，偶尔摔倒，固执和无助。张骥说他妻子的陪伴不会让他独自面对生活的艰辛。

2011年1月1日，有两个人登记结婚，这是新年的开始，也是我生活的象征。张骥笑着说，与早期的愤世嫉俗相比，他有了妻子之后，就变得温柔多了。

结婚后，他的妻子承担了所有的家务，尽可能地照顾张骥，张骥尽了最大的努力给妻子最好的生活。在车后，妻子开车带着戟往北走，我胳膊上的相机记录了我们所看到的建筑风格。和我们看到的建筑风格。在我们的业余时间，我们会听音乐会和看展览。我的妻子让我实现所有的梦想，我不敢梦想，并根据目前的声明，我们总是爱一个走走旅行。在采访结束时，张说。

张骥：我认为国内的残疾人建设并不完美。比如，商场的门槛太高了，我们不能跨越它，比如说，大多数电影院没有坡道，所以我很少有机会去电影院看电影。我想让外面的世界知道这些想法。残疾人的愿望，我们的人格完全等于健康的人。他们应该享有与健康人同等的权利。我们确实需要帮助，但我们需要更多的帮助，这是建立在平等基础上的。

张骥：是的，我们讨论过这个话题，我们都觉得生活太累了，不容易照顾自己，不想让疾病在我们的下一代继续发展。

张骥：是的，我得到充分的消息。我们在网上见面，经过一周的聊天，我们彼此感觉很好。她真的很欣赏我的才华，我们准备见面。在我们见面之前，我们中的两个人一直担心对方的真实情况，但是见面后，我们发现互联网上的人在互联网上，没有所谓的光之死。

张骥：他喜欢摄影、读书、听音乐、收藏等等。我喜欢摄影，因为首先，相机可以锻炼我的手臂，虽然我现在手臂上几乎没有力量；其次，我喜欢一切美好的事物，也想创造一些东西来表达我自己。

张骥：我特别欣赏Fu Lei翻译罗曼罗兰的《John Christophe》：真正的光明永远不是黑暗的时光，但永远也不会被黑暗所笼罩。真正的英雄永远不会是一种平凡的感情，永远不会被卑微的情感征服。所以，在你能打败敌人之前，你必须先从中获得成功。你必须从内部打败敌人；你不必害怕堕落，但你可以不断地自我解放和更新。

6月21日是世界上日益冰冻的一天，被称为肌萎缩侧索硬化症（肌萎缩侧索硬化症）。它是一种神经退行性疾病，影响运动神经细胞的大脑和脊髓，导致运动神经元的死亡和大脑不能控制肌肉运动。主要临床表现为肌肉萎缩和虚弱。病人最终将死于呼吸衰竭。霍金是一位著名的物理学家，不久前去世，21岁时被诊断出患有这种疾病，并最终奋斗了55年。

在Frasman中，只有5%个家族10%，遗传背景明确，90%个家族史没有家族史，家族史和部分家族史的患者与基因突变有关。已发现的基因突变包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF 72等。

逐渐冻结的疾病攻击神经细胞的自主运动，使手臂、腿和脸部的运动变得越来越困难。据国家神经疾病和中风研究所所述，尽管疾病通常不影响人类的智力，但有些患者可能有抑郁症。决策或记忆障碍。

逐渐冻住的人一天不会突然醒来，他们的腿和手臂也不会移动。症状起初很微妙，常常被忽略。早期症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬、轻微抽搐、咀嚼和吞咽困难。

该疾病的平均诊断时间约为发病后一年。结果发现，时间渐晚，渐冻人的表达方式多为四肢无力，中年时好发年龄较多。许多患者认为是颈椎或腰椎受压引起的，大多数患者术后均在颈椎和腰椎上进行手术，术前症状未得到改善。冰冻病。

这太可怕了，答案是肯定的。该病的中位生存期仅为3～5年，虽然不能治愈，但可以治疗，患者不应轻易放弃希望。

一是要保证足够的营养。吞咽困难的患者可以吃得更少，而已经脆弱的运动神经元如果吃得太少可能会损失更多。当病人吞咽困难，整个身体仍然可用时，可以考虑胃造口术（即腹部的管来解决病人）。耳鼻喉科的营养问题，如果被拖到体内，很难完成手术。

二是要保证呼吸，因为呼吸的肌肉无力，会导致呼吸困难，根据肺功能指标，无创呼吸机可以帮助呼吸，延长生存时间。

三是给予药物治疗，目前许多药物仍处于研究阶段，一些药物已被证明能延长患者的存活时间。

四是细致的护理。运动神经元病的护理是长期的消耗战，病人没有咳痰的力量，吞咽困难容易咳嗽，引起肺炎，无法翻身造成压疮，心理压力很大，这些都需要慎重。应尽可能避免。护理是一种非常重要的治疗方法。值得一提的是，解冻不需要过度运动，因为过度用力的肌肉实际上会增加运动神经元的负担。